4 depoimentos de pais de crianças com Síndrome de West

A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia em crianças. Recebe o nome em homenagem ao médico inglês William James West (1793-1848), que foi quem primeiro descreveu a síndrome em 1841. Saiba mais acessando aqui.

Devido as dificuldades que os pais têm em se comunicar com outros pais que passaram pela mesma experiência, resolvi postar alguns comentários extraídos do blog Deficiente Ciente.  Se você tiver alguma experiência parecida deixe seu comentário para que outros pais possam ter mais informações e novidades sobre a síndrome.

Acompanhe os depoimentos:

1º Depoimento

Sou avô de um lindo menino chamado Heitor que foi diagnosticado com Síndrome de West. Acompanho desde nascimento seu quadro clinico e desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e ainda não concordo com o fechamento do diagnóstico, pois essa síndrome apresenta como característica principal o quadro de hipsarritmia e controle de cabeça e cintura pélvica, porém em nosso caso o Heitor iniciou a fisioterapia com o método Bobath bem precocemente, como também a Hidroterapia e Ecoterapia, além do tratamento medicamentoso com acompanhamento do neuropediatra que através de exames detectou os níveis séricos de vagabatrina, lamotrigina e ácido valpróico baixos. Fizemos o tratamento e tenho a relatar que o Heitor queimou todas as etapas do desenvolvimento neuropsicosensoriomotor de uma criança, porém não deixou de evoluir as mesmas com atraso de 1 ano. Hoje ele está com 4 anos fazendo uso de medicamento para controle dos níveis de Vigabatrina e lamotrigina. Porém em avaliação do exame com o médico notamos que a evolução foi tão boa que a dosagem está sendo mínima, porém mantidas. Faz hoje terapia ocupacional e fono.

2º Depoimento

Tenho um filho com 6 meses que apresentou os sintomas de Síndrome de West aos 4 meses. O primeiro sintoma observado foi o de não estabilizar a cabeça, tendendo a dobrar o pescoço para frente com movimentos repentinos e repetidos. O segundo sintoma notado foi o de virar os olhos para cima como se quisesse ver o teto. Aos 4 meses ele apresentou um quadro de convulsão, virando os olhos para cima, abrindo os braços para fora e saltando a língua para fora da boca, quando foi levado a uma clínica neurológica, onde foi encaminhado ao Hospital da Unimed em Joinville-SC e internado para tratamento com anti-convulsivos. Inicialmente foi administrado Gardenal, mas o quadro convulsivo não estabilizou, foi então associado o Sabril que melhorou o quadro convulsivo. No entanto, ele continua apresentando quadro de ausência, onde não responde aos estímulos visuais ou sonoros. Apresenta momentos de comunicação, quando ri, tenta falar, o que dura alguns segundos. Tenta gatinhar, mas fica nervoso por não conseguir, não consegue sentar, e nem mostra sinais de querer fica de pé. O desenvolvimento físico é totalmente normal, tem aparência muito sadia e bonita.

3º Depoimento

Meu nome é Marcus, sou pai de um lindo garoto de 9 meses. Seu nome é Heitor. Até os 4 meses levava uma vida tranquila, aí então surgiu uma febre e ele começou a ter uma pequena crise. Fou medicado com Fernobabital, não teve mais convulsão. Daí em diante começou a ter espasmos. Ele levantava as mãos para o alto, um estralo com a boca e prendia a respiração. Aí então decidimos levá-lo a um médico. Na verdade o levamos em vários médicos que disseram que era normal. Para nós era um alívio ouvir isso de um médico. Então com 5 meses teve vários episódios e mais uma vez foi internado na UTI. Por motivo de pneumonia, nas crises ele aspirava a saliva, então uma médica neuropediatra decidiu fazer alguns exames como ressonância do crânio e tomografia, erro inato do metabolismo cariotipo, tudo normal. Já nos exames EEG, meu filho foi diagnosticado com síndrome de west. O EEG deu hipsarritmia. Ele ainda não firmou o pescoço. Faz acompanhamento com neuropediatra e toma alguns medicamentos como: Sabril, Topiramato e Depakene e também Vitamina B6 (Piridoxina). Teve  vários episódios de pneumonia, daí decidimos fazer TQT por motivo de aspiração.

Hoje descobrimos que sua temperatura não pode passar de 37,4. Wuando chega a 38 começa a ter espasmos.

4º Depoimento

Olá! Meu nome é Beatriz. Tenho um filho com síndrome de west ele já está com oito anos. Gente sempre foi fácil lidar com ele, com seu sorriso lindo, sempre me deu coragem para lutar junto com ele. Mas agora que o tempo está passando as coisas estão se complicando. Ele já teve várias pneumonias desde setembro, no momento os médicos resolveram fazer uma gastrotomia por causa das pneumonias repetitivas. Está sendo difícil, mas tenho muita força de vontade de lutar junto com meu filho. Ele ama a vida e eu amo meu filho. Quem tem um filho com west nunca desista, tenha fé em Deus.

 

Vera Garcia

Pedagoga e blogueira. Criadora dos blogs Deficiente Ciente, Raridade e Criança Especial.

Website: http://www.criancaespecial.com.br

1 Comentário

  1. Stella Faleiro

    Oi me chamo Stella e sou mãe do Marcos, um lindo garoto, hoje com 12 anos. Marcos foi diagnosticado com Sd. de West com 1 ano; ate hj faz uso de topiramato, Nitrazepan e Valproato, também já passamos por muitas coisas, pneumonias constantes até os 7 anos, algumas cirurgias, com 1,5 anos fez gastro e traqueo (usou por 1 ano), mas a gastro é nossa companheira até hj. Aprendi e aprendo muito com ele. O Marcos é um garoto feliz, que não vê maldade em nada e ninguém. Seu desenvolvimento neuropsicosensoriomotor é totalmente comprometido, mas ele é a parte mais gostosa e melhor da nossa família, descobri o que é coragem, força e acreditar em algo depois dele.

Comentários não são permitidos.