Atriz Isabel Fillardis se emociona ao falar de filho especial; Jamal tem Síndrome de West

Além de uma grande atriz, Isabel Fillardis também é uma supermãe, afinal, tem uma família com três filhos de idades completamente diferentes: a mais velha, uma adolescente, uma criança especial e um bebê.

Tenho três [filhos] completamente diferentes, com idades diferentes e rotinas diferentes. Então, para adaptar os três para sair é complicado. Eu, pelo menos, preciso me preparar um dia antes para arrumar a bolsa de cada um e tudo.

A chegada de Jamal, de 11 anos e que tem a Síndrome de West, fez com que Isabel mudasse sua maneira de enxergar o mundo.

— Descobri [a doença do filho] com quatro ou cinco meses, acho. Ele já era um bebê diferente.

— A síndrome só aparece depois que o bebê nasce porque é quando ele começa a ter a vida própria fora da barriga e é quando começam também as sinpses do cérebro; é ali que a gente consegue perceber.

Como o filho é cadeirante, uma das maiores dificuldades que Isabel enfrenta com ele no dia a dia é a questão da falta de adaptação na cidade.

— Acontece que ele está em uma idade sazonal, como a gente chama. Quando ele era bebezinho, qualquer trocador recebia ele; agora ele está com quase 12. Trocar fralda com ele é a minha maior dificuldade.

— Às vezes tem trocador [nos lugares], mas é para bebê. Não é para um pré-adolescente que precisa destas questões.

Depois do nascimento de Jamal, a atriz criou a ONG Força do Bem, que ajuda crianças que têm a mesma síndrome do filho.

Com o projeto, Isabel queria falar não somente sobre a Síndrome de West, mas sobre todos os tipos de deficiência no país, a fim de ajudar os pais a lidarem com os preconceitos e dificuldades que encontrarão.

— Durante dois anos, eu vi as dificuldades que qualquer mãe passa neste país quando tem uma criança com deficiência.

Para a supermãe Isabel, a questão mais comum que acontece com os pais que recebem uma criança deficiente é a falta de aceitação.

— Muitos pensam: “Ah, eu não fui legal na vida e por isso estou recebendo um filho deficiente” ou “Eu tenho algum problema de saúde e por isso meu filho nasceu assim”.

E quando o assunto é Jamal, Isabel não consegue segurar as lágrimas.

— A primeira vez que ele gargalhou foi muito especial. Foi legal.

-Eu estava contando uma história e ele não ria. Quando eu lembro até arrepio. Ele não ria, não chorava, não tinha emoção. Aí eu contei uma história que tinha acontecido comigo e ele gargalhou.

— Na hora, pensei que tinha sido um reflexo. E aí eu repeti o mesmo ato e ele riu de novo e de novo. Esse foi o momento mais inesquecível e emocionante.

— Por isso digo para as mães: deem valor a cada passo que seu filho dá, deem valor a cada balbucio, deem valor a cada hora que você e ele acordam, dê valor a tudo! Porque a vida é um milagre, é uma dádiva! Eu já passei por tanta coisa nesses meus quarenta anos, então posso dizer isso: aproveite todos os minutos!

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Fonte: R7

Vera Garcia

Pedagoga e blogueira. Criadora dos blogs Deficiente Ciente, Raridade e Criança Especial.

Website: http://www.criancaespecial.com.br

8 Comentários

  1. Andreia

    Graças à Deus passei por isso e realmente passou, mas atrasa muito o desenvolvimento. Muita paciência e amor. É recuperar o tempo perdido.

  2. Margarida

    Meu nome é Margarida tenho um filho especial com a síndrome parcial do cromossomo 8 e uma síndrome rara!e sofremos o mesmo problema do trocador nos lugares normalmente entro no banheiro feminino pra fazer a troca.E percebo muito preconceito.

  3. Ana Lopes

    E quando vc precisa trocar uma criança de 34 anos deitada no chão do banheiro?

    • Luzinete

      Sem palavras para responder a sua pergunta. Mas com palavras suficiente para dizer o quanto sua fala me deu forças. Descobri há pouco mais de um que meu neto tem espectros de autismo!
      Deus continue te dando forças!

  4. Ivone tomaz pires Barros

    Minha filha tem uma síndrome rara sindrome de Perrault não é fácil viver com as diferenças mas Deus nos dá força, difícil é viver com pessoas que não respeita sofremos bullyng a todo instante e ainda temos que ficar explicando.

  5. Luciane

    Meu filho tem sindrome de Asperger e com certeza a maior dificuldade é o preconceito das pessoas!!

  6. Kilma Maria José

    Sou muito orgulhosa da coragem das mães que vão pra rua pra todos os lugares com seus filhos mesmo que isso traga algum tipo de constrangimento,pois é mostrando a sociedade as diferenças que se ganha respeito da mesma.

  7. vicentina, lopes moreira

    Eu tbm tive filho com sindrome west, no dia 29 de junho ele faleceu com 33 anos. eu tenho face por causa dele, quando teve problema no rim tantos remédios, eu tinha procurar o que médico, a nutricionista mandava procurar, eu não sabia nem ligar computador, comprei logo, 8. apanhei até, hoje sei controlar bem, rs, computador, eu ia com meu restaurante, dava comida na boca dele primeiro, depois eu comia. ser humano, que é nojento… quando morava em sao paulo, fui comer num restaurante, uma familia sentou perto, a filha da mulher olhou meu filho e falou. menino, lindo, mãe, a barriguda, puxou a filha, foi sentar longe de nós, ele teve os sintomas após completar 4 meses.
    Moro em minas gerais, alfenas.

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