Bebê nasce com doença rara e supera todas as expectativas; Veja como ela está agora!

Eva Westlake e Courtney ficaram muito felizes quando souberam que teriam mais um filho, eles já eram pais do pequeno Connor, e agora esperavam uma menina.

Tudo corria bem, em todos os exames de pré-natal, porém assim que a pequena Brenna nasceu, os pais ficaram em choque ao saber que a filha tinha uma doença rara Ictiose Arlequim.

A doença é genética rara e grave que afeta principalmente a pele. Bebês com esta condição nascem com a pele muito dura, espessa e cobrindo a maioria dos seus corpos. Nesta condição a pele forma grandes placas com formato de diamante que são separadas por fissuras profundas. Estas anormalidades cutâneas afetam a forma das pálpebras, nariz, boca e orelhas, e limitam o movimento dos braços e pernas. O movimento restrito do tórax pode levar a dificuldades respiratórias e insuficiência respiratória. Como consequência desta doença, a aparência do bebê fica realmente bem diferente das demais crianças.

A bebê precisou ficar internada na UTI por cinco semanas e com cinco dias de vida, ela contraiu uma séria infecção que quase a levou a morte. “Foi tão grave que nós chegamos a chamar um padre e fazer um batizado de emergência para ela, pois realmente achávamos que ela poderia morrer”, contou Courtney em entrevista ao portal Everyday Health.

Seus pais só puderam segurá-la no colo pela primeira vez duas semanas após o parto.

“O primeiro ano de vida de Brenna foi extremamente difícil e ela lutou contra uma série de infecções de pele e precisou ser hospitalizada diversas vezes. Aos oito meses de vida, nós tomamos a decisão de colocar um tubo em seu estômago para que ela conseguisse se alimentar corretamente”, contouCourtney.

A família ainda teve que lidar com o preconceito das outras pessoas. “A pergunta que mais me faziam é se minha filha havia sido queimada”.

“Quando eu descobri que estava grávida de uma menina, eu imaginei uma vida com duas crianças que incluía idas a piscina, passeios ao ar livre, etc. Mas devido à condição de Brenna tudo isso que eu havia imaginado não pode acontecer. Nossos dias envolvem aplicar pomadas constantemente na pele da minha filha, longos banhos, entre outros inúmeros cuidados. Nosso tempo ao ar livre é muito mais limitado e só ocorre quando a temperatura não está muito quente ou muito fria”, conta Courtney.

Em meio a todas essas mudanças em sua vida, Courtney também percebeu algo lindo. “Eu comecei a descobrir o quão diferente a beleza pode ser”, afirma Courtney.

Courtney inclusive escreveu um lindo livro sobre sua filha e sobre as diferentes belezas que existem no mundo.

Hoje Brenna tem seis anos e graças a todo o amor e carinho de sua família, está se tornando uma criança confiante e muito feliz. “Ela cresceu e está uma menina confiante, feliz. Ela fala alto, ri alto. Ela se preocupa com os outros e é cheia de vida. Eu tenho muito orgulho da minha filha. E posso dizer que entre todas as menininhas que existem no mundo, eu sempre escolheria ser mãe dela”, concluiu Courtney.

Veja a seguir as fotos a seguir:

Fonte:https://entremaesefilhos.com.br/

Vera Garcia

Pedagoga e blogueira. Criadora dos blogs Deficiente Ciente, Raridade e Criança Especial.

Website: http://www.criancaespecial.com.br

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