Criança com doença rara proibida de dormir

 A matéria abaixo foi extraída do site português Cm Jornal.

Casal espanhol luta todas as noites para salvar a filha.

Uma criança de três anos sofre de uma doença rara que não a deixa dormir. Se Paula adormecer deixa de conseguir controlar a respiração e pode acabar por morrer. Paula nasceu com síndrome de Ondine, uma doença genética que altera o sistema nervoso e que afeta o controlo automático da respiração. Vive ligada a um ventilador portátil. Silvana Teixeira, mãe da criança, em declarações ao canal americano TLC, conta que a menina nunca pode estar sozinha e ela e o marido lutam todas as noites para controlar a criança. “Desde que Paula voltou para casa, não podemos dormir. Temos sempre um olho aberto e outro fechado, para ver se está tudo bem. Ela vai sempre precisar de uma pessoa a vigiá-la durante a noite. Sempre, a vida toda dela”, contou a mãe.

Silvana deu à luz às 41 semanas. Horas depois do parto, Paula parou de respirar e foi transportada para outro hospital de emergência. “Eu queria ir com ela. Queria estar ao seu lado, eu queria a minha bebé porque não entendia porque é que a estavam a levar”, lembrou Silvana. Os médicos mantiveram a recém-nascida ligada a uma máquina de suporte de vida e os exames médicos revelaram dois meses mais tarde o diagnóstico do síndrome raro. A pediatra espanhola Elvira Gonzalez Salas é da opinião de que “muitas mortes súbitas de meninos e bebés recém-nascidos podem provavelmente estar relacionadas com o síndrome de Ondine que nunca foi diagnosticado”.

Vera Garcia

Pedagoga e blogueira. Criadora dos blogs Deficiente Ciente, Raridade e Criança Especial.

Website: http://www.criancaespecial.com.br